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[亲情友情] “我命由我不由天!”儿子被诊断“活不过三岁”,他自制药物为儿子续命……

 
发表于 5 天前 | 25人参与 | |阅读模式
去年,云南昆明一位仅高中学历的90后父亲,因其大胆自制化合物为患有Menkes罕见病的孩子治病,冲进了众人的视野。他耗费百万在自家阳台搭建实验室,在动物和自己身上做实验后,将制成的组氨酸铜给孩子使用,让孩子的生命得以延续至今。

2022年6月11日,父亲节之际,徐伟接受《百姓关注》采访时告诉记者,孩子刚刚过完3岁生日。有人说,这场孤独的冒险取得了胜利,堪称“医学奇迹”;但徐伟不这么想,作为一个“隐形学霸”,他认为如今的结果基本符合预期。这种从实验中取得的自信甚至表现在即将开始的基因治疗上。而从始至今,有一条看不见的线将这一切穿插起来,徐伟称之为:强加给孩子的父爱。

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01

“他活过三岁 不算是奇迹”

Menkes综合征是一种铜代谢异常疾病,目前大陆无上市药物和成熟的治疗手段可供患者治疗,导致患此病的患者平均寿命只有19个月。很不幸,徐伟的儿子徐颢洋在他9个月大的时候,确诊换上Menkes综合征,被医生“判了死刑”。

焦急之初,来不及做什么心理建设,徐伟只知道想尽一切办法救孩子。他发现一种名叫组氨酸铜的化合物能够缓解孩子病情,但遗憾的是这种试剂大陆并未上市,要用药最近也需要去到台湾,但疫情阻挡了他当时唯一的去路。自制药的念头遂迸进了徐伟的脑海。

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在实验室

用机器翻译论文确定组氨酸铜的配方、上网搜视频学习每个设备的用法、动物实验、以身试药......最终徐伟成功用自制的组氨酸铜延续了孩子的生命。总有人会反复问徐伟,给孩子用药为什么那么干脆?

“没什么好犹豫的,一切的恐惧源于未知,但有了学习和实验的过程,就会发现没什么害怕的。组氨酸铜就是氨基酸和铜离子,都是人体必需的,只要不过量,不会有问题”。徐伟的回答总是胸有成竹,又带着一丝云淡风轻。

徐伟接受采访时,孩子的3岁生日刚过去5天,一家人好好地庆祝了一番。曾被断言活不过3岁的孩子走到今天,徐伟并不认为自己创造了奇迹,因为这背后的努力都有科学作为支撑:“第一我们一直没放弃,第二他一直很开心,我接触分子生物学以后才知道,开心的情绪可以影响人体内的MRA表达,可以抵御自身疾病或提升自身免疫力”。

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和颢洋过3岁生日

02

基因治疗,互为最好的礼物

虽然组氨酸铜成功延续了颢洋的生命,但目前他依旧不是一个正常的3岁小孩。他不会说话,也不能叫爸爸。徐伟认识到,要彻底改写孩子的命运,基因疗法势在必行,第一步就是基因替代。

在此前很长一段时间,徐伟卖车筹钱买猴做实验,寻求基因公司的帮助,已经生产出了基因药物——一种改造过的病毒液体。通过将这种液体注入患者体内,细胞受到感染会把病毒里的DNA释放出来,将人体需要的DNA放进去。

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徐伟进行基因治疗前期实验/图片来源于徐伟微博

徐伟即将向孩子注射这样的基因药物。通过动物实验观察,虽然这样的方法能够取得良好的治疗效果,但因为实验条件差异,他并不能预判孩子注射后的情况。面对这样的不确定性,徐伟依旧认为自己是成功的:“因为他是世界上第一例进行基因治疗的Menkes病患者,走到这一步,他已经可以为后来的治疗和药物研发,提供有价值的医疗信息”。

基因治疗会在父亲节前后进行。徐伟坦言自己从前从未留意过父亲节,但这一次他对这个节日有了期待。“基因治疗是我送给孩子的礼物,如果能取得良好的治疗效果,对我而言就是最好的父亲节礼物了”。

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徐颢洋/图片由徐伟本人提供

03

“学有探奇索妙”:隐形学霸的探索之路

基因替代疗法只是第一步,接下来徐伟会继续研究基因编辑。这需要突破更多的技术壁垒,为此,徐伟已经在准备自考成人本科,甚至考虑读研究生。

外界对徐伟的经历,给予众多目光的原因之一在于,仅高中学历的他取得自制药救子的初步胜利,这件事存在矛盾性。但徐伟说,学历并不代表一个人的学习力。在他的书房,大量的生物化学类书籍让人不明觉厉,但徐伟随意一翻,多少能说出个中原理,这让人感到惊讶。

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徐伟书房里的专业书籍/摄影:李忠仝

但徐伟接下来的一句话解答了这个疑惑:“高中我除了英语成绩不好,其他科目都是年级第一”。至于为什么要辍学,他只用“各种各样的原因”来总结。无论从前如何,徐伟表示,自己已经在救子道路上打开了新世界的大门,找到了自己感兴趣又自觉很有意义的事情。

“学有探奇索妙,其实这个过程蛮好玩的,实验不会欺骗你,通过这个过程不断尝试不断创新,也许会发现很多不一样的东西”。所以,尽管不迷信学历,但徐伟依然想要深造的原因,除了是想为孩子提供更好的医疗条件,也是在尽己所能继续探索未知的世界。

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徐伟家阳台实验室里的仪器/摄影:李忠仝

04

固执的父爱:就算命不久矣 也该有所意义

如果说徐伟是一个伟大的父亲,相信不会有人不同意。但徐伟本人却给予了否认:“我不伟大,我只是一个普通的父亲,只是固执了一点而已”

一路走来,徐伟也遭遇过很多的质疑和不理解。但他始终认为:他不相信别人能做出来的药,自己做不出来;就算真的不可能,他至少也需要通过尝试,知道不可能的原因在哪里。

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徐颢洋/图片由徐伟本人提供

当然,徐伟承认在个人性格之外,这种固执背后是对孩子深深的爱。

在走上自制药这条路之初,他就认为让孩子的人生变得有意义更重要。方式可以是积极抵抗病魔,也可以是以身试法留下医疗信息以备后续研究,总之不能是被“判了死刑”以后,慢慢等待死亡。“或许这就是我强加给他的我所理解的一种爱吧”。

徐伟也希望,这样固执的爱能被越来越多的罕见病患者感受到。据徐伟了解到的情况,目前国外相同技术原理的基因疗法,患者需要支付的价格,折合人民币上千万。他猜测,这也是为何国内无法普及基因疗法的原因。而如果通过自己的经历能唤起更多的社会关注,能有捐助帮助药企以更低的成本生产基因药物,能有医院就此发起临床研究,将基因药物用在患者身上,或许就能为罕见病患者带来一线生机。

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来源:百姓关注

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令人震撼,不得不思考一个问题,为什么一个平凡的父亲一个没有资助的草根可以攻坚克难,而有经费有设备的专业团队却?是什么束缚了科研团队的突破?

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好与坏都是两面的。对与错也是。

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没有做不到,只有想不到!

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发表于 5 天前 |
不不不不不 发表于 2022-6-20 10:59
令人震撼,不得不思考一个问题,为什么一个平凡的父亲一个没有资助的草根可以攻坚克难,而有经费有设备的专 ...

这就是学术腐败!

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发表于 5 天前 |
伟大的父亲,沉甸甸的父爱。

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母爱是伟大的,父爱是沉重的

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发表于 5 天前 (来自手机版) |
故事FM有听过这个故事,确实很感人

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